Vrijdag 22 juni

Het gaat super goed met Mitch zijn plek.
Afgelopen maandag was zelfs de korst er al vanaf. Dus mocht hij weer beginnen met het opbouwen van het zitten. Eerst een kwartier. Dat ging goed, dus daarna mocht het 3x op een dag een kwartier.
Dinsdag 3x een half uur enzovoort. Vandaag zit hij al 3x 2,5 uur. En alles is rustig dus gaat goed.

Mitchel loopt regelmatig op een dag. Dit wordt nu sterk verminderd. Hij mag 2x op een dag een klein stukje lopen. Dit is om te kijken of zijn spasmes minder worden. Ze gaan van alles bekijken; of dingen die hij doet de spasmes verergeren. Afwachten maar.

Mitchel heeft ook besloten om botox in zijn arm te laten spuiten. Hij wacht nu wanneer dit kan, dus ook weer spannend, maar goed dat hij het wil proberen.

En nu zijn we weer heerlijk in Nieuw-Vennep. Heerlijk dat hij weer thuis is en dat hij ook even bij de autocross kan kijken.

Tot gauw.

Liefs, Diana en Mitchel

Vrijdag 15 juni

Het gaat goed met Mitchel. Hij is dapper en sterk. Na de eerste klap pakt hij het weer goed op en maakt er weer wat van. Precies wat we van hem gewend zijn.

Nou ik vind het knap. De dagen zijn lang zo. Zeker met het vooruitzicht van het weekend in de Hoogstraat.
Hij baalt enorm dat hij niet in Nieuw-Vennep kan zijn om de feestweek mee te maken en zijn vrienden te zien crossen vandaag en morgen.

Er zijn net 2 artsen bij Mitchel geweest. Het goede nieuws is dat zijn plek er rustig uitziet. De verwachting is dat hij maandag weer een kwartier mag gaan proberen te zitten als het nog wat beter geneest.

Het slechtere nieuws is dat hij met zijn spasmes een probleem heeft. Om spasmes te verminderen willen ze wel eens botox spuiten, maar dan leg je al zijn spieren plat waardoor hij niet meer zou kunnen lopen of staan. Het moet dan met een operatie gebeuren. Hij krijgt dan een pomp in zijn lichaam, waarbij hij zijn medicijnen via zijn ruggemerg zou krijgen.
Dit laten we voorlopig zo en in de toekomst gaan we kijken of hij veel met die spasmes kan lopen of staan kan, anders een pomp.

Maar heel vervelend, want hij heeft dus heel veel spasmes.
Deze pomp zou dus de spasme in zijn benen kunnen wegnemen maar niet in zijn armen of handen.
Er wordt geadviseerd om botox in zijn armen te spuiten om de strekking van zijn hand beter te laten worden. Hij kan namelijk zijn vingers slecht strekken, waardoor hij slecht iets kan pakken. Er wordt over gedacht om dit in zijn rechterarm te gaan proberen, omdat dit zijn slechtste arm is.
Hier moet Mitch over nadenken, dus wordt vervolgd.
Het wordt gelukkig wel in de Hoogstraat gedaan, dus dat zou wel fijn zijn.

Eerst maar het weekend hier door komen daarna zien we wel weer verder.

Liefs, Diana

Dinsdag 12 juni

Zo hier weer even een verhaaltje over Mitchel.

Mitchel heeft vorige week donderdag een blaasonderzoek gehad in het UMC. Het was niet een heel vervelend onderzoek en volgens de arts zag alles er prima uit dus dat is fijn.

De weekenden thuis zijn ook nog steeds heel fijn. Hij kan lekker uitslapen en lekker met zijn vrienden op stap. Dit heeft hij nodig om de week weer in Utrecht door te komen.

Afgelopen vrijdag kwamen ze rolstoel passen van de gemeente. Hij heeft aangegeven wat hij wil en heeft ook kleuren uitgekozen. Als dit van de gemeente mag, krijgt hij een hele mooie rolstoel met de kleuren zwart en oranje. Maar als de offerte te duur is voor de gemeente, hebben we alsnog kans dat hij een ander merk rolstoel moet. We hopen heel erg hard dat hij dit mag, want het is toch eigenlijk belachelijk dat dit op geld vast zit. Het moet voor Mitchel perfect zijn want het vervangt zijn benen. We blijven duimen en anders moet we maar kijken hoe we geld bij elkaar krijgen om hem dit te geven.

Mitchel heeft afgelopen vrijdag een spasmepil minder gekregen. Dit op verzoek van Mitch omdat hij verschrikkelijk moe is en blijft van de medicatie.
Helaas zijn de spasmes gelijk weer ontzettend toe genomen en moet er gekeken worden wat nu de oplossing is. De ergotherapeut heeft het over botox in zijn handen spuiten, omdat de spasmes daar heel erg  zijn en de fysio wil graag botox in zijn kuiten laten spuiten omdat het daar ook erg is.
Maar het probleem is dus dat de spasmes in zijn hele lichaam heel erg zijn en dat ze niet overal botox in kunnen spuiten. Dus wachten we nu op een oplossing van de arts. Afwachten maar. De spasmes houden Mitch tegen om zijn revalidatie goed te doen, maar zijn moeheid ook.

Helaas hebben we vandaag slecht nieuws gehad. Mitchel heeft een doorzitplek en mag voorlopig niet zitten. De arts hoopt op dagen en geen weken, dus we blijven positief en gaan voor dagen. Dit is een zware  tegenvaller voor Mitchel. Al zijn therapieën kunnnen nu  niet verder gaan. Hij krijgt vandaag weer een matras met lucht en een elektrische rolbrancard.
Mitchel heeft een slechte dag hierdoor, maar dit is wel te begrijpen. Spannend of hij het weekend nu naar huis mag, maar dat zit er waarschijnlijk niet in.
Ook zou hij morgen voor het eerst mee gaan trainen met rugby, maar dit kan ook niet door gaan.

Ik hou u op de hoogte.

Liefs, Mitchel en Diana

Zaterdag 2 juni

Hier weer eens een keer een berichtje over Mitchel.

Het gaat goed met Mitch. Hij doet zo ontzettend goed zijn best.
Ik heb zo veel respect hoe krachtig en dapper hij is om zo met deze dwarslaesie om te gaan.
Hij geeft nog steeds alles bij zijn therapieën. Er komt eerdaags weer een filmpje op de site hoe hij trap loopt.  U zult versteld staan hoe goed hij dit doet.

Hij weet ook precies met sommige dingen wat zijn lichaam niet doet en hoe hij dit zelf dan voor elkaar kan krijgen. Hij werd laatst met zijn stoel en al achter over gelegd en toen moest hij zelf proberen hoe hij dan voor de rest uit zijn stoel kwam en er weer op eigen manier en krachten er weer in kwam. Hij moet hier zo verschrikkelijk hard voor werken, maar hij gaat door tot het uiterste en is daarna helemaal op. Het is voor mij heel moeilijk om te zien hoeveel moeite dit kost. Ik vind het vaak gemeen en zielig.
Ze leggen ons daar ook uit dat ze dit doen om te leren hoe hij in zijn stoel kan komen als hij bijvoorbeeld op straat er uit valt en er niemand zou zijn die hem kan helpen. Ik heb dit gefilmd, maar ik zet het niet op de site omdat ik het nogal pittig vind om dit te laten zien. Maar het zegt heel veel over Mitch, hoeveel kracht hij heeft om door te vechten tot het laatste moment.

Donderdag 7 juni moet Mitchel naar de uroloog in het UMC. Gewoon wat standaard controles voor iemand met een dwarslaesie.

Vrijdag komen ze van de gemeente met rolstoelen naar de Hoogstraat om te kijken wat goed is voor Mitchel en wat hij op proef kan kijken. Mitchel wil heel graag een rolstoel van het merk RGK maar de gemeente had hier geen contract mee dus kon hij deze niet krijgen. Ze hadden andere merken aan Mitch voorgesteld maar dit zijn geen goede stoelen voor Mitch.
Maar hij heeft geluk want ze komen nu wel vrijdag met het merk wat hij graag zou willen. Nu maar hopen dat hier de juiste bij zit en dat deze besteld kan worden, zodat er een beetje vaart in komt, want het is belangrijk dat hij de beste stoel (voor Mitch) kan krijgen, des te eerder heeft hij zijn eigen stoel en handbike.

Qua huis is er nog steeds niks geregeld bij de gemeente. Waarschijnlijk is Mitch met een paar maanden uit de interne behandeling en is er thuis nog helemaal niks geregeld. Maar zo schijnt het te werken bij gemeentes. Het is hun probleem niet hoe Mitch thuis moet komen en hoe hij het maar uit moet zoeken. Hopen dat ze snel met een oplossing komen. Mitch heeft gewoon zijn eigen kamer nodig, waaar hij alleen of met zijn vrienden kan zitten!

Verleden week vrijdag had Mitch het even weer heel moeilijk. We gingen naar huis en hij had zijn vader aan de telefooon die in het land bezig was met het gras. De drukke tijd in het land komt er weer aan en normaal hielp Mitch zijn oom daar altijd mee. En nu gaat dat voorlopig niet en dit is ontzettend moeilijk voor Mitchel. Maar ik blijf zeggen: jij komt weer op de trekker. Dat weten we zeker, we weten alleen niet wanneer.
Want met zijn doorzettingsvermogen kan het niet anders dat hij weer bij zijn oom kan werken!!!!

Vrijdag 11 juni gaan we naar Mitch zijn oude school. Hij heeft aangegeven dat hij hier op school wil blijven, maar we weten niet of dit mogelijk is, dus gaan we daar praten en Mitch wilde heel graag naar zijn oude klas toe om iedereeen daar weer even te zien.

Dit was het weer voor nu.

Tot gauw.

Liefs, Diana